Perheily on vertaistukea

16.10.13

Perheily on vertaistukea

Oulussa ollaan edelläkävijöitä Kehitysvammaisten Tukiliiton uudessa toimintamuodossa. Perheilytoiminta tukee kehitysvammaisia lapsia ja heidän perheitään.

Seitsenvuotiaat Topi ja Vera viihtyvät hiekkalaatikolla. He ovat tulleet vanhempiensa ja sisarustensa kanssa Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry:n järjestämään tilaisuuteen. Topilla on Downin oireyhtymä ja Veran kehitysvammaisuuden aiheuttaa harvinainen Kabuki-oireyhtymä.
   Valtakunnallisen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n ja sen paikallisyhdistyksen tehtäviin kuuluvat sekä kehitysvammaisten oikeuksien ajaminen että muista tarpeista huolehtiminen. Oulu on edelläkävijä Kehitysvammaisten Tukiliiton uudessa toimintamuodossa, jolle on annettu nimeksi perheily.
   – Perheily on lapsiperheiden yhteistä toimimista, Topin äiti Annemari Eskola tiivistää.
   – Teemme yhdessä monenlaisia asioita: käymme esimerkiksi uimassa ja HopLopissa, sekä järjestämme muskaria ja retkiä.

Mukana
koko perheellä

Olennaista perheilytoiminnassa on, että mukana ollaan koko perheellä. Retkillä ovat sekä vanhemmat, kehitysvammaiset lapset että heidän sisaruksensa.
   – Tämä on uudenlaista vertaistukea, Eskola tiivistää.
   Oulussa on järjestetty perheiden yhteistä toimintaa jo aikaisemminkin, mutta nyt toimintamuodosta on tullut valtakunnallisen tukiliiton virallista toimintaa.
   – Kaipasimme vertaistukea, ja olemme siksi lapsiperheiden kesken viettäneet aikaa yhdessä. Joskus vietämme aikaa ihan vain aikuisten kesken. Sitäkin tarvitaan, Eskola kertoo.
   – Lapsiperheille ei juuri ole järjestetty toimintaa. On hienoa, että tästä on saatu valtakunnallinen toimintamuoto, hän iloitsee.
   Veran äiti Hanna-Lena Dahlin uskoo, että koko perheen yhteinen toiminta tukee myös sisarusten ajatusmaailman kehittymistä.
   – Minusta on hienoa, että saan kasvattaa Veran 8-vuotiaan isosiskon Sagan hyväksymään erilaisuutta. Uskon, että aikuisena hän osaa huomioida erilaiset ihmiset paremmin, Dahlin pohtii.

Musiikki
tuottaa iloa

Topi ja Vera ovat tutustuneet toisiinsa vertaistukimuskarissa. Muskari-illoissa lauletaan ensin tuttuja lastenlauluja, minkä jälkeen lapset saavat leikkiä tehtävään palkatun henkilön ohjauksessa ja aikuiset saavat hetken keskustella keskenään.
   Oulun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja Maija Pelkonen kertoo musiikin olevan kehitysvammaisille tärkeä ja vahva osa-alue. Se onkin yksi osa-alue, johon yhdistys keskittyy toiminnassaan.
   – Musiikilla on terapeuttinen vaikutus. Se antaa ihmisille erilaisia mahdollisuuksia ilmaista itseään. Joku haluaa tanssia, toinen soittaa tai laulaa, kolmas vain kuunnella.
   Musiikki auttaa myös yhteyden saamisessa toisiin ihmisiin.
   – Kehitysvammaisista on mukava tuottaa toisille ihmisille iloa musiikin avulla, Pelkonen kertoo hymyillen.
   Dahlin kertoo, että muskarilla on iso merkitys heidän koko perheellensä.
   – Vera sairasteli paljon lapsena. Vasta monen vuoden jälkeen pystyimme menemään muiden lasten seuraan ilman, että Veraan tarttui joku tauti ja hän sairasti pari viikkoa tapaamisen jälkeen.
   Tammikuussa Dahlin löysi tiensä vertaistukismuskariin. Siitä ovat nauttineet niin äiti kuin lapsetkin.
   – Muskarissa vanhempien kanssa puhuminen on helppoa, koska he ovat samassa elämäntilanteessa. Ei tarvitse aina selittää mitä mikäkin tarkoittaa. Muskarissa saan huomata, etten ole yksin tämän elämäntilanteen kanssa, Dahlin kertoo.
   – Verakin odottaa muskariin menoa aina innolla, hän lisää.

Vertaistuki
on tärkeintä

Eskola on ollut mukana järjestämässä muskareita jo useamman vuoden ajan. Myös hän korostaa iltojen monia etuja.
   – Vertaistuki on kaikkein tärkein tuen muoto. Toisten erityislasten vanhemmilta tulee täsmällisin tieto, Eskola kuvailee.
   Eskola myöntää, että elämä on joskus raskasta kehitysvammaisen pojan kanssa. Topi sairastelee paljon, vaatii jatkuvaa valvontaa, ja hänen puheensa on rajallista. Keskustelut hänen kanssaan käydään tukiviittomien ja kuvakorttien avulla. Silti Eskola sanoo, että Topi on suorastaan lottovoitto. Hänen on helppo luetella hyviä puolia Down-lapsen kanssa elämisessä.
   – Topin huolettomuus ja elämänilo ovat tarttuvia. Hän on suunnattoman tunteva ja rakastava lapsi, jonka tunneäly on jotakin uskomatonta. Hänen myötään olen saanut uusia ystäviä ja uutta näkökulmaa elämään.
   – Kehitysvamma on osa häntä. Ei hän olisi minun Topini, ellei hänellä olisi Downin oireyhtymää, Eskola muistuttaa.

KAISA ANTTILA

Artikkeli on osa lehteä 34/2013