Muistisairaus muuttaa parisuhdetta

1.3.19

Puolisolla todettu muistisairaus vaikuttaa monella tavalla parisuhteeseen. Apua esimerkiksi tunteiden käsittelyyn tarvittaisiin heti alkuvaiheessa. Ylikiiminkiläiset Seppo ja Armi Savola ovat saaneet tukea muistiyhdistyksen toiminnasta.


Minna Kolistaja Minna Kolistaja

Seppo Savolan aamu Ylikiimingin Nuorittalla on alkanut tavanomaiseen tapaan: kävelylenkillä, jolla kaverina on suomenpystykorva Haku.

Ulkoilun jälkeen tuvassa syödään puuro, jonka puoliso Armi Savola on puuhellalla keitellyt. Syönnin päälle juodaan aamukahvit ja samalla ratkotaan ristikoita.

– Se sujuu sopuisasti – mitä nyt välillä yhdessä ihmetellään, minne se ”katumusjuttu” on joutunut, nauraa Armi ja tarkoittaa pyyhekumia.

Tämän jälkeen Seppo menee päiväunille, toisinaan Armikin, jos ehtii.

Sepolla havaittiin etenevä muistisairaus vuonna 2009.

– Tämä sairaus on sellainen, että koskaan ei voi tietää, mitä tuolla aivoissa liikkuu ja miten sairaus etenee, Armi kuvailee

– Seppo viihtyy ihmisten joukossa kuuntelijan paikalla ja ottaa keskusteluun osaa pienessä porukassa. Ulkopuolinen ei Sepon sairautta huomaa.

”Tavalliset asiat minä muistan”

Pariskunnan arjessa muistisairaus näkyy muun muassa siinä, että Seppo ei enää voi ajaa autoa.

– Kotoa Seppo ei haluaisi lähteä oikein minnekään ja on arjen askareissa hyvin riippuvainen minusta. Lähimuisti häneltä on kadonnut kokonaan, Armi kuvailee.

– Tavalliset asiat minä muistan, Seppo huomauttaa kahvikuppinsa äärestä.

Seppo pitää tanssimusiikista. Sitä kuunnellaan levyiltä, Ylen Ykköseltä taikka tv-kanavilta. Televisio napsautetaan päälle viideltä. Sitä katsotaan rinnakkain, kumpikin omassa keinutuolissaan istuen.

– Seppo on entinen kilpahiihtäjä, hän tykkää katsoa urheilua, Armi sanoo.

Armi katsoo televisiota toisinaan vain ”toisella silmällä” päivän lehtiä tai kirjaa lueskellessaan, taikka kutoessaan.

– Ennen sairastumistaan Seppo oli innokas metsästäjä. Kävimme myös yhdessä Lapin-vaelluksilla. Siitä kaikesta hän on kipuillen joutunut luopumaan. Vielä olemme pystyneet käymään yhdessä sienessä. Meillä on hyvä sienipaikka metsässä ihan tässä talon lähellä.

– Ja marjamaat on yhtä lähellä, Seppo lisää.

Savolat muuttivat Ylikiiminkiin 40 vuotta sitten Kempeleestä. Molemmat ovat lähtöisin Etelä-Pohjanmaalta: Armi Ylihärmästä, Seppo Ähtäristä.

Kempeleen-vuosinaan he etsivät paikkaa, jossa ”saisi olla kynnet mullassa”.

– Siskon mies kävi täällä ravustamassa, kuuli paikan olevan myynnissä ja soitti meille. Tulimme katsomaan paikkaa ja se oli ihastusta ensi silmäyksellä, Armi kertoo.

Seppo ei omakotitalon ylläpitoon enää pysty osallistumaan. Armi sanoo hoksanneensa, että kaikkea ei ole välttämätön tehdä itse. Esimerkiksi ruokaa voi toisinaan hakea asukastuvalta Ylikiimingin keskustasta taikka ystävien pitämästä pitopalvelusta. Työt, joihin omat voimat ja taidot eivät riitä – esimerkiksi lumen pudotuksen katolta – Armi teettää ulkopuolisilla.

Lumimassa peltikatolla lähtee rytisten liukuun. Haku-koira pelästyy ja hakeutuu lähelle ulko-ovea. Seppo käy rauhoittelemassa sitä:

– Ei tarvi pelätä vaikka rytisee.

Omassa kodissa, päivä kerrallaan

Seppo on nyt 85-vuotias, Armi 83.

– Niin kauan kuin minulla jalka nousee, hoidan Sepon kotona. En murehdi tulevia vaan katson päivän kerrallaan, Armi sanoo.

– Toisinaan väsyksissä tulee sanottua pahasti. Sitä pyydän iltarukouksessa anteeksi. Iltarukouksesta saan voimaa. Minulla on vahva usko, että en jää yksin.

– Olen kiitollinen siitä, että Sepon sairaus etenee hitaasti ja että hän ei karkaile. Voin toisinaan piipahtaa pienillä asioilla ja jättää pöydälle lapun, missä olen käymässä.

 Armi Savolan mielestä muistipariskunnat tarvitsisivat ulkopuolista tukea heti, kun toisen puolison sairaus todetaan.

– Sairastuneen läheisille tieto on sokki. Heille pitäisi kertoa, miten tästä mennään eteenpäin: mistä saa apua, miten elämä muuttuu, miten parisuhde voi muuttua.

Muistisairaan omaiselle pitäisi osoittaa heti alkajaisiksi tukihenkilö, joka ohjaisi palvelujen hakemiseen ja esimerkiksi omaishoitoryhmään ja Muistiliittoon.

– Kun Sepon diagnoosi vahvistui, olin tilanteessa aivan yksin. Kukaan ei esimerkiksi kertonut, että meillä olisi mahdollisuus mennä omaishoitoryhmään. Ja vasta monta vuotta diagnoosin saamisen jälkeen kuulin omaishoitajakoulutuksesta ja omaishoidon tuesta.

Nykyisin Armi pystyy pitämään lakisääteiset vapaapäivänsä.

– Nyyisin Sepon seuraksi tulee jo tutuksi tullut henkilö. Aiemmin lomittajat vaihtuivat, mikä aiheutti Sepolle hermostuneisuutta ja pahaa mielstä.


Merkittävää tukea Armi Savola kokee saaneensa Oulun seudun muistiyhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen kautta löytyneestä vertaistuesta.

– Laulupiirissä, Ruokaa ja rupattelua -ryhmässä ja yhteisillä matkoilla tapasimme muita pariskuntia, jotka olivat samassa elämäntilanteessa.

Tällä hetkellä Savolat pyrkivät osallistumaan neljä kertaa vuodessa kokoontuvaan Lännärit-ryhmään. Se on pariskunnista koottu asiantuntijaraati, joka suunnittelee ja arvioi muistiyhdistyksen pariskunnille suunnattua toimintaa.

Ystäviksi tulleisiin muistipariskuntiin pidetään yhteyttä puhelinsoitoin ja sähköpostilla.

Yhteiskunnan suuntaan Armi Savolalla on selvä viesti: jotta muistiyhdistykset pystyisivät suunnittelemaan pitkäjänteisesti toimintaansa, ne tarvitsevat säännöllistä rahallista tukea.

– Että ei tarvitsisi olla hattu kourassa pyytelemässä aina vuoden välein.

Muistiyhdistyksestä apua tunteiden käsittelyyn ja vuorovaikutustaitoihin

Kun toinen puolisoista sairastuu muistisairauteen, parisuhde muuttuu. Jotta yhteiselo puolisoiden kesken olisi sairaudesta huolimatta mahdollisimman sujuvaa, parisuhde tarvitsee tukea.

Oulun seudun muistiyhdistyksessä tarjotaan nyt neljättä vuotta uudenlaista yhteistä toimintaa tueksi eläkeikäisille pariskunnille, joista toinen sairastaa etenevää muistisairautta.

– Pariskunnille ei ladata faktoja itse sairaudesta eikä sen lääkityksestä vaan keskitytään tunteisiin, vuorovaikutustaitoihin ja yhteiseen merkitykselliseen arkeen, sanoo hanketyöntekijä ja toimintaterapeutti Maaret Meriläinen Oulun seudun muistiyhdistyksestä.

– Diagnoosin jälkeen mielessä käy pelon, surun, vihan, raivon ja epätoivon tunteita. Niiden käsittelyyn voi saada apua muistiyhdistyksen toiminnasta. On tärkeä muistaa, että sairaudesta huolimatta arjesta voi löytää hyviä asioita ja ilonaiheita.

Muistiyhdistys on järjestänyt monenlaista toimintaa, johon puolisot osallistuvat yhdessä.

– Kun muistipariskunnat tekevät asioita yhdessä pariskuntina, se synnyttää yhteisiä muistoja ja yhteistä, merkityksellistä arkea.

Oulun mallista on kiinnostuttu muuallakin. Mallia on lähdetty kokeilemaan ainakin Helsingissä ja Salossa.

Sairastuminen on kriisi kaikille pariskunnille

Meriläisen mukaan herkästi oletetaan, että kun ikääntyneellä pariskunnalla on jo takanaan kymmeniä vuosia yhteistä polkua, he pärjäävät parisuhteessa samalla tavalla myös toisen sairastuttua.

– Sairastuminen on kriisi kaikille pariskunnille, Meriläinen korostaa.

Parisuhdetta koettelee jo se, että tuen puuttuessa parisuhde muuttuu helposti pelkäksi hoitosuhteeksi:

– Puolison rooli unohtuu helposti sekä muistipariskuntien kanssa toimivilta ammattilaisilta että vähitellen myös heiltä itseltään. Puolisoista aletaan puhua sairaana ja omaisena tai jopa hoidettavana ja hoitajana.

– Tukea muistipariskunnille ei ole ollut liiemmälti tarjolla. Toiminnassamme mukana olleet ovat esimerkiksi kokeneet elämän merkityksellisempänä ja tyytyväisyys itseen on lisääntynyt.

Oulun seudun muistiyhdistys ja Muistiliitto luovuttivat viime viikolla Helsingissä kansanedustajille kannanoton, jossa päättäjiltä toivotaan muistisairaiden ja heidän omaistensa julkisiin palveluihin ja muistiyhdistysten toimintaan riittäviä, pysyviä resursseja.

Jo tälläkin hetkellä Suomessa on 200 000 muistisairasta.

Oulun seudun muistiyhdistyksen Lähelläsi-hankkeen rahoitus päättyy tämän vuoden lopulla. Yhdistys hakee uutta rahoitusta Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselta.

– Työ ei lopu. Parisuhteen hyvinvointi koskettaa isoa joukkoa. Olisi hyvä jos myös esimerkiksi seurakunnat ja kunnat voisivat tarjota toimintaa muistipariskunnille, sillä monillakaan paikkakunnilla ei ole omaa muistiyhdistystä, Meriläinen sanoo.

 

 

 

 

Lue lisää aiheesta:

Ihmiset ja elämä Seurakunnat Yleinen