Nainen ojentaa makupalaa opaskoiralle.

Nelisenkymmentä leikkausta, seitsemän tekoniveltä ja sopivan lääkityksen etsintää

6.10.20

Reuma tahdittaa oululaisen Susanna Niemelän elämää.


Teksti: Marita Ahlgren . Kuvat: Marita Ahlgren .

Sen jälkeen kun Susanna Niemelällä todettiin reuma, hän on saanut olla pisimmillään kaksi vuotta ilman kirurgin veitsen kosketusta.

54-vuotiasta Niemelää on leikattu tähän mennessä 39 kertaa. Hänellä on seitsemän tekoniveltä, joista osa on vuosien saatossa ehditty vaihtaa uuteen.

Päättymättömältä tuntuva leikkausten sarja väsyttää, myöntää Niemelä. Silti leikkaus on parempi vaihtoehto kuin sietämätön särky.

– Leikkauksista on niin iso apu, että ne jaksaa kun tietää, että tämän jälkeen kipu helpottaa.

Sairaus sai nimen vuosien jälkeen

Sunnuntaina käynnistyvä valtakunnallinen reumaviikko kiinnittää huomiota reumasairauksiin ja niiden vaikutuksiin.

Susanna Niemelä sairastaa lasten reumaa. Sen yksi kriteeri on, että ensimmäiset oireet ilmaantuvat alle 16-vuotiaana.

Niemelän ranteet ja nilkat alkoivat kipeytyä, kun hän oli neljävuotias. Suvussa ei ollut reumaa eikä syytä osattu etsiä siitä tai oikein muualtakaan.

13-vuotiaana oireet olivat jo niin voimakkaat, että Niemelä alkoi kulkea koululääkärillä, joka kuittasi oireet kasvukivuiksi.

Oikea diagnoosi tuli yksityislääkäriltä, joka ohjasi Niemelän reumasairaalaan Heinolaan. Kahden kuukauden sairaalajakso oli kova kokemus.

– Jäin sinne muiden lasten tapaan ilman vanhempia. Ympärillä oli pyörätuolissa istuvia, erilaisia tukia käyttäviä lapsia. Olin kauhuissani.

– Olin ylimääräisellä paikalla ja minun sänkyni asetettiin huoneen keskelle. Se oli koulukiusatulle nuorelle rankka paikka. Itkin ensimmäiset kaksi viikkoa, Niemelä muistaa.

Opaskoira sulkee astianpesukoneen kuonollaan ja ovet narun avulla.

Apuna ihmiset, välineet ja karvainen kaveri

Tänä päivänä reuma näkyy Susanna Niemelän elämässä useissa arkipäivän toiminnoissa. Tavaroiden noukkiminen lattialta on mahdotonta, samoin purkkien ja laatikoiden avaaminen. Seisaallaan hän ei jaksa olla pitkiä aikoja ja siksi esimerkiksi keittiössä liikkuminen sujuu helpoiten satulatuolilla rullaamalla.

Pyörätuoli ja sähkömopo auttavat liikkumisessa. Henkilökohtaista apua hän saa omaishoitajana toimivalta äidiltään ja avustajalta, joka on tukena 40 tuntia kuukaudessa.

Viime vuonna kaveriksi tuli avustajakoira Tinka.

– Tinkasta on iso apu. Se nostaa tavaroita ja sulkee esimerkiksi astianpesukoneen kuonollaan ja ovet narun avulla, Niemelä kiittelee.

Biologinen lääke helpottaa oireita

Reumaan ei ole parantavaa hoitoa ja lääkkeiden käyttö on säännöllistä, sillä oireet yleensä palaavat lääkityksen lopettamisen jälkeen.

Susanna Niemelä on ehtinyt kokeilla monenlaisia lääkkeitä kultapistoksista kortisoniin. Mullistavimmaksi tuotteeksi on osoittautunut biologinen lääke.

– Kivut hävisivät heti, kun aloin käyttää sitä. Olo oli aivan uskomaton.

– Tosin biologisista lääkkeistä jo neljä on osoittautunut lopulta minulle sopimattomaksi ja nyt menossa on viides tuote.

Kylmähoidot helpottavat oireita. Sianlihaa Niemelä ei syö.

– Yhtenä jouluna otin joulukinkkua. Sen jälkeen istuin tammi-helmikuun pyörätuolissa.

Minusta tuntui, että jos liikun pyörätuolilla, kaikki ajattelevat minun olevan vammainen.

Pyörätuolin hankkiminen arvelutti

Reuma on määrittänyt paljon Susanna Niemelän elämää. Työelämässä hän ei ole pystynyt olemaan lainkaan.

– Toisaalta, kun olen sairastanut lapsesta saakka, en edes tiedä muusta.

– Useimmiten nivelreuma puhkeaa aikuisiällä. Jos työelämästä joutuu pois 40–50-vuotiaana, se voi olla suurenkin kriisin paikka.

Niemelälle hankalimpia hetkiä sairauden varrella ovat olleet pyörätuolin käyttöön siirtyminen ja henkilökohtaisen avustajan hakeminen.

– Minusta tuntui, että jos liikun pyörätuolilla, kaikki ajattelevat minun olevan vammainen. Toisaalta niinhän minä olen.

– Avustajaa harkitsin puolisen vuotta. Ajatus vieraan ihmisen päästämisestä iholle tuntui aluksi oudolta.

Reuma koskettaa koko perhettä

Oulun Reumayhdistyksessä varapuheenjohtajana toimiva Susanna Niemelä jakaa tietoa reumasairauksista, mutta on ennen kaikkea tukena sairastuneille.

Hän korostaa sopeutumisvalmennuksen merkitystä. Niemelän perhe ei sitä aikoinaan saanut.

– Sairauteni vaikutti perheeseeni paljon. Meillä se johti keskinäiseen syyttelyyn.

Koulukavereidensa silmissä Niemelä koki muuttuvansa ”jonkinlaiseksi spitaaliseksi”.

– Ruumiillinen väkivalta tosin vaihtui ajan myötä henkiseksi.

Sairastuneille Susanna Niemelä haluaa sanoa, ettei kyseessä ole maailmanloppu. Leikkauksiinkin kannattaa rohkaistua.

– Leikkausta ei pidä pelätä, sillä siitä on iso apu. Nykyisin kotiin pääsee jo 1–3 päivässä.

Valtakunnallista reumaviikkoa vietetään 11.–17. lokakuuta. Oulun reumayhdistyksellä on viikon aikana avoimet ovet maanantaista perjantaihin. Lisätietoa tapahtumista löytyy yhdistyksen verkkosivuilta.

Mitä ajatuksia juttu herätti? Anna palautetta.

Lue lisää aiheesta:

Ihmiset ja elämä