Erityislapsen vanhempi tasapainottelee huolen ja luottamuksen välimaastossa

Odotanko lapseltani liikaa edistymistä? Vai päästänkö hänet kenties liian helpolla? Mikä riittää minulle ja ennen kaikkea, mikä riittää lapselle?

Haukiputaalainen Ulla Holma on pohtinut näitä kysymyksiä usein viime vuosien aikana.

Vaatimusten ja armollisuuden välimaastossa kulkeminen on osa vanhemmuutta. Erityislapsen kanssa pohdinta saa uusia sävyjä.

– Kun lapsella on haasteita arkipäivän toiminnoissa, on joskus vaikea tietää, mikä määrä yrittämistä on tarpeeksi, Holma miettii.

– Lasten ollessa pieniä ajattelin erityisesti omien tekojeni riittävyyttä. Olenko käyttänyt kaikki keinot heitä auttaakseni?

Apua saadakseen täytyi osata vaatia

Ulla Holman kahdella lapsella on diagnosoitu kehityksellinen kielihäiriö. Se vaikuttaa lukemiseen, kielten opiskeluun ja puheen tuottamiseen.

Holma kokee joutuneensa tekemään runsaasti töitä saadakseen lapsilleen heidän tarvitsemaansa tukea. Hän tarttui luuriin esimerkiksi silloin, kun kunta myönsi tyttärelle 10 kerran puheterapiajakson Oulun yliopistollisen sairaalan suositteleman 30 kerran sijaan.

– Kysyin kunnasta, mihin päätös perustuu ja mihin siitä voi valittaa. Perusteluja ei kuitenkaan annettu eikä päätöksestä ollut mahdollista tehdä valitusta.

Puhelinkeskustelun aikana Holma sai nostettua käyntikertoja viiteentoista.

Lapsuudessa annettu apu tulee moninkertaisena takaisin.

Motoristen haasteiden kanssa kamppailleelle pojalle tehtiin toimintaterapia-arvio kolme kertaa ennen palvelun myöntämistä.

– Noihin aikoihin vein häntä omalla kustannuksella hierojalle ja ratsastamaan. Arviossa arkemme todettiin olevan aktiivista eikä palvelua myönnetty. Mietin, kuinka vastuu kuntoutumisesta voidaan jättää kodille.

– Viivettä terapian saamisessa on aiheuttanut sekin, että kotona näkyvät haasteet eivät ole tulleet ilmi toimintaterapeutin vastaanotolla.

Pettymystä ja kiitollisuutta

Sosiaalialan ammattilaisena Ulla Holma on osannut vaatia lapsilleen kuuluvia palveluita. Esimerkiksi erityislapselle myönnettävää vammaistukea hakiessaan hän kertoi asiaa tuntemattomalle lääkärille, millaisia asioita hakemukseen liitettävään lausuntoon täytyy kirjata.

Vuosiin on silti mahtunut pettymystä, huolta ja vihaa. Tänä päivänä hän tuntee myös iloa ja kiitollisuutta.

– Olen kiitollinen siitä, kuinka saatu apu on kantanut hedelmää. Lasten edistyminen on silminnähtävää. Lapsuudessa annettu tuki tulee yleensä moninkertaisena takaisin.

Meillä läksyjä tehdään lapsen jaksamisen mukaan.

Huolista hellittäminen vaatii tietoisen päätöksen

Ulla Holma sanoo osaavansa jo nykyään hieman hellittää lapsiaan koskevista huolista.

– Huomaan edelleen alitajuisesti tarkkailevani lasten toimintaa. Toisaalta haluan luottaa esimerkiksi siihen, että koulusta otetaan yhteyttä, mikäli huoleen on aihetta.

– Koulu lapsilla menee hyvin ja koulun kanssa yhteistyö on sujunut koko ajan mainiosti. Opettajat ymmärtävät esimerkiksi sen, että meillä läksyjä tehdään lapsen jaksamisen mukaan.

Holma on tietoisesti opetellut armollisuutta itseään kohtaan.

– Yritän luottaa siihen, että asiat järjestyvät eikä minun tarvitse enää taistella niin paljon.