Aada opettaa koko perhettä

– Aada on opettanut meille sen, miten tärkeää on elää hetkessä. Meillä elämää ei suunnitella pitkälle eteenpäin; jokainen eletty hetki on ainutlaatuinen ja tärkeä.

Näin kertoo Helena Ronkainen, 19-vuotiaan Aada Ronkaisen äiti.

Ronkaisen perheeseen kuuluu Helena-äidin ja Jouko-isän lisäksi neljä tytärtä. Aada on tyttäristä toiseksi vanhin.

Muutama kuukausi ennen Aadan yksivuotispäivää vanhemmat huomasivat hänessä muutoksen. Aada ei viihtynyt enää sylissä, ja hän itki paljon. 

Kun vanhemmat esittivät huolensa neuvolassa, heitä rauhoiteltiin sanomalla, että tytölle on tulossa hampaita. Helena ja Jouko aistivat kuitenkin jotain muuta olevan vialla; olivathan he eläneet jo yhden tytön vauva-ajan, ja se oli ollut täysin erilainen. 

Diagnoosi oli helpotus

Aada pääsi tutkimuksiin Oulun yliopistolliseen sairaalaan, ja vuoden ikäisenä hän sai diagnoosin: autismi.

– Diagnoosi oli meille tavallaan helpotus. Olimme olleet koko ajan varmoja siitä, että kaikki ei ole kunnossa. Kukaan ei vain tuntunut uskovan meitä, olimmehan silloin hyvin nuoria, minäkin vasta 22-vuotias, toteaa Helena.

Neljä lasta toi elämään vauhtia

Aadan jälkeen Ronkaisten perheeseen syntyi vielä kaksi tytärtä. Kaikki neljä tyttöä ovat syntyneet kuuden vuoden sisällä, joten hulinaa riitti. 

– Lapset ovat olleet meille aina rikkaus. Muistan, miten ylpeä olin, kun tytöt oppivat piirtämään ja kirjoittamaan.

– Ajattelin, että meillä on ihmelapsia, olin niin onnellinen, kun he oppivat uusia taitoja. Ilman Aadaa en ehkä olisi huomannut noita asioita niin herkästi, muistelee Helena. 

Sisaret ovat oppineet suvaitsevaisuutta Aadan kautta.

Helena toteaa arjen olleen kiireistä. Vanhemmat olivat usein väsyneitä, varsinkin kun he halusivat hoitaa kaiken itse. 

– Aada oli isoääninen, ja se hämmensi ihmisiä, jos menimme vaikkapa kauppaan.

Sisarille tämä oli kuitenkin normaalia elämää. Heille Aada on aina ollut ennen kaikkea rakas sisko, heidän perheensä ihan tavallinen perhe, ja arkensa normaalia arkea. 

– Aada on meidän kaikkien ”lellikki”, ja Aadalle on voinut kertoa asioita, joita ei ole kerrottu muille. Sisaret ovat Aadan kautta oppineet suvaitsevaisuutta, erilaisuutta ja heikomman puolustamista: äärimmäisen tärkeitä asioita.

Aikaa on hyvä varata myös parisuhteelle

Ronkaisten parisuhde on vahvistunut Aadan myötä. 

– Meille on tärkeää, että saamme viettää aikaa myös yhdessä. Vaikka olemme äiti ja isä, olemme myös aviopari. 

– Käymme kahdestaan matkoilla, mökkeilemässä tai vaikka kaupassa. Se on tärkeää aikaa jaksamisen kannalta. 

– Kun Aada on vuorohoidossa, ensimmäinen päivä erossa hänestä on pahin, sitten osaamme jo rentoutua. Tiedämme, että hänestä huolehditaan. Olemme käyneet myös sopeutumisvalmennuskursseilla; siellä huomasimme, että aika moni on paikalla yksin, kertovat Helena ja Jouko.

Aadan konfirmaatiojuhla oli elämän koskettavimpia hetkiä.

Aadan arkeen kuuluu päivätoiminta Hanhilehdon toimintakeskuksessa. Aada on myös käynyt rippikoulun, ja viettänyt konfirmaatiojuhlaa: sen Helena ja Jouko toteavat olleen yksi elämän koskettavimmista hetkistä. 

– Välillä Aada on myös vuorohoidossa. Olemme tyytyväisiä kaupungin apuun. Tukitoimet ovat hyvät, toteavat vanhemmat.

Apuvälineet kuuluvat arkeen

Aadalla on kotona apuvälineitä, joiden turvin arki sujuu. Öisin päällä on turvakamera ja happisaturaatio, mikä ilmoittaa vanhemmille, jos jokin on vialla. 

Aikoinaan Helena valvoi joka yö kolmeen saakka, koska pelkäsi Aadan epilepsiakohtauksen tuloa. Neurologi antoi äidille kuitenkin napakan käskyn nukkua, ja sitä käskyä Helena on sen jälkeen noudattanut. 

Jouko kertoo, että jos jotain voisi antaa pois, se olisi juuri epilepsia, josta luopuisi. 

– On vaikea hyväksyä, että lääkkeiden vaihto vaikuttaa niin paljon Aadaan, hänen tunnetiloihinsa ja jopa persoonallisuuteen.

Lapsen tarpeet on otettava tosissaan

Ronkaiset eivät voisi hetkellä kuvitella, että Aada asuisi muualla.

– Tämä on Aadan koti, ja me olemme Aadan perhe. Me tunnemme hänet parhaiten. 

– Vaikka vammaisen lapsen oikeuksien puolesta ”taisteleminen” on välillä raskasta ja väsyttävää, emme vaihtaisi tätä mihinkään.

Yhteistyö vanhempien kanssa on ensiarvoisen tärkeää.

– Aadan elämä on merkityksellinen: hän opettaa meitä joka päivä asioissa, joita emme oppisi koskaan ilman häntä. Vaikka Aada ei kommunikoi puhumalla, ymmärrämme toisiamme. Sitä ymmärrystä haluamme korostaa myös muille: että Aadan, ja kaikkien muiden tarpeet otettaisi tosissaan, ja että heitä ymmärrettäisi, kuunneltaisi, vaikka sitten vanhempien suulla. 

– Vaikka Aada on ikänsä puolesta aikuinen, hän on silti kuin pieni lapsi, eikä välttämättä saa tai osaa ilmaistua kaikkia tarpeitaan ymmärrettävästi. Siksi yhteistyö vanhempien kanssa on ensiarvoisen tärkeää vaikkapa erilaisilla hoitojaksoilla.

Elämä ei ole ennakoitavissa

Helena ja Jouko Ronkainen toteavat elävänsä rikasta elämää Aadan kanssa.

– Hän on opettanut meille kaikille paljon. Elämä ei ole ennakoitavissa, eikä tarkkoja suunnitelmia voi tehdä. Elämänsä aikana Aadalla on ollut useita sairaala- ja tehohoito jaksoja. Ambulanssi on käynyt kotonamme välillä useita kertoja kuukaudessa. 

– Eräs Aadaa hoitanut lääkäri itki, kun käytimme Aadaa hänen luonaan tutkimuksissa. Hän totesi, että olette hoitaneet tytärtänne rakkaudella, olette tehneet kaikkenne, ja vähän enemmänkin. Se lämmittää vieläkin. 

– Aada on meidän kaikkien rakkaus-pakkaus, kiteyttää Helena, ja silittää Aadan poskea.