Kerhon tavoite on, että siellä on hauskempaa kuin kotona
Liikehäiriösairaiden kerhot tarjoavat vertaistukea ja yhdessäoloa. Oulussa kokoontumisia on tiistaisin ja keskiviikkoisin.
Oulun Liikehäiriösairaiden kerho toimii aktiivisesti. Joka toinen tiistai tarjolla on sauvakävelyryhmä, jonka jälkeen voi palautua kahvin ja pullan avulla.
Kuukauden kahtena muuna tiistaina pidetään kerho, joka sisältää vaihtuvia teemoja ja mukavaa jutustelua. Viikoittain ohjelmassa on boccia-vuoro; petankkityyppisessä kuulapelissä voi nauttia joukkuehengestä ja pienen kisailun hurmasta.
Joskus tehdään myös pieniä retkiä vaikkapa makkaranpaiston tai lintujen bongauksen merkeissä.
Mikään ei voita inhimillistä kanssakäymistä.
Oululainen Irja Lepola on säännöllisesti mukana tiistaitoiminnassa.
– Kerhon toiminta tuo vaihtelua arkeen ja tarjoaa mielekästä tekemistä. Mikään ei voita inhimillistä kanssakäymistä, pohtii Lepola.
Omaiset ovat myös tervetulleita joukkoon
Suurin osa toimintaan osallistuvista sairastaa Parkinsonin tautia, mutta mukana on myös jotain muuta liikehäiriösairautta sairastavia. Sairastavien omaisetkin ovat tervetulleita.
Miehiä ja naisia on mukana suunnilleen yhtä paljon. Nuorin kerholainen on alle 50-vuotias ja vanhin noin 80-vuotias.
– Kerhotoiminnan ydinajatus on se, että täällä pitää olla hauskempaa kuin kotona. Toimintamme on maksutonta ja tutustumaan voi tulla matalalla kynnyksellä, kannustaa Lepola, joka kuuluu myös Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen hallitukseen.
Parkinsonin taudin oireet ovat yksilöllisiä
Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä liikehäiriösairaus, johon liittyy vapinaa, yleistä liikkumisen hidastumista ja lihasjäykkyyttä sekä lukuisia muitakin oireita. Oireet ja taudin ilmenemismuodot ovat yksilöllisiä.
Parkinsonin tauti alkaa tavallisimmin 50–70 vuoden iässä. Keskimäärin 1 prosentti yli 60-vuotiaista sairastaa Parkinsonin tautia.
Taudin etenemistä voidaan hidastaa ja oireita helpottaa esimerkiksi lääkkeillä, mutta parantavaa hoitoa ei olla vielä löydetty.
Sairastumiseen saattaa liittyä perinnöllinen alttius, mutta Parkinsonin tauti ei ole selvästi perinnöllinen. On epätodennäköistä, että esimerkiksi sitä sairastavan lapset sairastuisivat samaan tautiin.
Halonhakkuuta ja trampoliinilla pomppimista
Irja Lepola on sairastanut Parkinsonin tautia 13 vuoden ajan.
– Minulla sairaus on ollut lievä. Jouduin kuntoutuksestakin pois sen takia, että olin liian hyväkuntoinen. En ole varmastikaan tyypillisin Parkinson-tautinen. Voin ehkä olla siitä huolimatta esimerkkinä muille.
Lepola kertoo liikkuvansa ”erittäin paljon”. Hän käy tanssimassa ja jumpassa sekä hakkaa kotipihalla halkoja.
Kotonaan hän hakkaa nyrkkeilysäkkiä ja hyppii trampoliinilla.
Parkinsonin taudin myötä olen kuitenkin monipuolistanut liikuntaani.
– Olen aina liikkunut paljon. Naimisiin mennessäni minulle sanottiin, että Lepolaa paremmin nimekseni voisi sopia Liikkula. Parkinsonin taudin myötä olen kuitenkin monipuolistanut liikuntaani. Ilman sitä tuskin esimerkiksi pomppisin trampoliinilla.
Lepola toteaa, että monien Parkinsonin tautia sairastavien terveydentila ei mahdollista yhtä monipuolista liikuntaa.
– Jokainen voi kuitenkin tehdä sen, minkä pystyy. Liikunta ei paranna tätä tautia, mutta sen etenemistä voi pyrkiä hidastamaan aktiivisesti. Liikuntaan satsaaminen on varmasti ylipäätään eduksi ihmiselle.
Diagnoosin jälkeen pitää miettiä asiat uusiksi
Lepolan mukaan Parkinson-diagnoosin saatuaan ihmisen on lähdettävä tarkastelemaan elämäänsä uudessa valossa.
Jokaisen on tärkeää miettiä, mitä kaikkea on vielä jäljellä ja mihin edelleen pystyy.
– Parkinsonin tauti on rankka sairaus. Se rappeuttaa ihmistä. Jokaisen on tärkeää miettiä, mitä kaikkea on vielä jäljellä ja mihin edelleen pystyy. Kun tämän saa avattua itselleen, on helpompi lähteä suunnittelemaan elämää eteenpäin.
Lepola muistuttaa, että kukaan Parkinsonin tautiin – tai muuhun liikehäiriösairauteen – sairastunut ei ole tilannut sitä itselleen.
– Sairauksista huolimatta ihmisen kannattaa etsiä kiitoksen aiheita. Usein ihminen hakee helposti omaan oloonsa syitä muista. Mutta lopulta jokainen meistä vastaa omasta itsestään ja valmiudestaan osallistua asioihin.
Kerhosta löytyy tukea ja juttuseuraa
Liikehäiriösairaiden kerhon tapaamisissa keskustellaan niin sairauteen liittyvistä asioista kuin muusta elämästä.
Jos haluaa keskustelijaa ja kuuntelijaa sairauteensa liittyen, meillä se onnistuu.
– Jos haluaa keskustelijaa ja kuuntelijaa sairauteensa liittyen, meillä se onnistuu. Mutta yhtä hyvin voi olla kertomatta ja keskittyä muihin asioihin.
Lepola toteaa, että jokainen on oman sairautensa paras asiantuntija: sairauden kokeminen ja sen kanssa eläminen on aina yksilöllistä.
– Mielestäni vertaistuki on kuitenkin hyvin merkittävää. Se voi myös lisätä ihmisen omaa toiveikkuutta, mikä on tärkeää sairauksien kohdatessa. Parkinsonin taudista tai muusta liikehäiriösairaudesta huolimatta ihminen voi elää laadukasta elämää.
Huhtikuu on Parkinsonin taudin tietoisuuskuukausi.
Yhteiset tiistait ja keskiviikot
Kerho parillisen viikon tiistaina klo 14–16 Kumppanuustalon Asema-tilassa (Kansankatu 53, 2. krs).
Yhteiset kävelylenkit parittoman viikon tiistaina klo 12. Tapaaminen Ouluhallin A-oven edessä. Lenkin jälkeen omakustanteiset kahvit Ouluhallin kahviossa.
Boccia-vuoro joka keskiviikko klo 12.30–14 Hintan seurakuntatalon liikuntasalissa (Hintantie 89, 90650 Oulu). Tila on esteetön ja vuoro on ilmainen.
Haukiputaan Liikehäiriösairaus -kerho joka kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 17 asukastuvalla (Jokelantie 1, Haukipudas). Kahvitarjoilu.
Lisätietoa: https://pohjoissuomen.parkinson.fi/yhdistys/
Jaa sivu eteenpäin
Lue artikkeliin liittyviä aiheita
Mitä mieltä olit artikkelista?
Millaisia ajatuksia tai tunteita juttu herätti? Haluatko lähettää viestin haastatellulle tai jutun tekijälle? Anna risuja tai ruusuja alla olevalla lomakkeella. Arvomme palkintoja palautteen antajien kesken, joten jätä yhteystietosi, mikäli haluat osallistua arvontaan.