Parantumattomasti sairaalle kuolema on läsnä jokaisessa päivässä

Jouni Liedes istuu usein keittiön pöydän ääressä ja pelaa tietokoneella pasianssia. Olohuoneessa lempipaikka on nojatuoli, josta on hyvä seurata televisio-ohjelmia.

Tärkeä henkireikä on oma piha. Kesällä haukiputaalaisen rivitalon kupeessa on pieni ryytimaa ja paljon kukkia. Terassi on Jounin itsensä nikkaroima ja hänen tekemäänsä aitaa vasten ovat kasvaneet itse kasvatetut tomaatintaimet.

Sairastuminen on pienentänyt elinpiiriä. Jouni ei jaksa kävellä kuin lyhyitä matkoja. Voimakkaiden lääkkeiden vuoksi autoa ei saa ajaa ja eikä vointi salli esimerkiksi uimahallikäyntejä.

Alkuvuodesta Jouni hakeutui lääkäriin kovan yskän vuoksi.

– Helmikuussa hän oli keuhkokuumeen vuoksi sairaalassa. Pian sen jälkeen saimme tiedon syövästä, kertaa puoliso Leena Liedes.

Maaliskuussa saatu diagnoosi oli tylyä kuultavaa: keuhkosyöpä oli jo levinnyt elimistöön eikä sairaus enää ole parannettavissa.

Leena muistaa ihmetelleensä, kuinka tyynesti Jouni otti tiedon vastaan.

– Vaikka onhan syöpä meille kovin tuttua: Jounin isä kuoli syöpään, hänen äidillään oli syöpä. Minun äidilläni oli se ja lisäksi äidin kaksi sisarusta syöpä on vienyt, Leena sanoo.

– En minä säikähtänyt syöpä-sanaa. Oma isäni jo aikanaan sanoi, että joku kuoleman muoto jokaiselle tulee kohdalle kuitenkin, Jouni jatkaa.

Liedekset ovat kertoneet Jounin tilanteesta avoimesti kaikille ja lähestyvää kuolemaa sivutaan kotioloissa päivittäin.

– Olemme järjestelleet kaikki asiat niin, että Jouni pystyy lähtemään rauhassa. Vaikka ainahan hän välillä miettii ääneen, miten minä pärjään sitten yksin, Leena sanoo.

”Sitten kun mua ei enää ole” tuli aika äkkiä Jounin puheisiin. Kuuden lapsen kanssa kaikki tärkein on puhuttu ja lastenlapsetkin tietävät, että pappa on vakavasti sairas.

Viestejä lapsilta ja lastenlapsilta tulee usein.

– Kyllä mulla itku pääsee toisinaan, kun näen niiden terveisiä. Ikävä tulee, Jouni sanoo.

Ajatus viime hetkistä saattohoito-osaston sängyssä on kova pala

 Tällä hetkellä Jouni pärjää kotona. Hän saa oireita lievittävää hoitoa. Leena on miehensä omaishoitaja. Kotisairaanhoito käy tekemässä tarvittavat kokeet ja toimenpiteet kotona.

Rollaattoria ja suihkutuolia ei vielä tarvita, mutta ne on haettu jo valmiiksi. Olohuoneeseen järjestellään tila moottorisängylle sitten, jos Jounin nukkuminen alkaa hengenahdistuksen ja limanerityksen vuoksi vaikeutua.

Jounin etukäteen pelkäämät kovat kivut on saatu pysymään kurissa lääkityksellä.

– Tällä hetkellä annos on pieni ja lääke lyhytvaikutteista. Jos kivut pahenevat, annosta on mahdollista suurentaa ja vaihtaa lääke pitkävaikutteisempaan, Leena selittää.

Liedeksiä on huojentanut myös lääkärin toteamus: kipulääkitystä määrätään niin paljon kuin vain tarvitaan.

– Viimeinen vaihtoehto on sitten palliatiivinen sedaatio, Leena kertoo.

Se tarkoittaa, että sietämättömiä oireita lievennetään potilaan tietoisuutta alentamalla.

Jouni tunnustaa, että ajatus elämän viime hetkistä sängyssä kaupunginsairaalan saattohoito-osastolla on hänelle kova pala. Leenaa lohduttaa tieto siitä, että puoliso saa viettää paljon aikaa osastolla.

– Toivon, että saisin olla sun vierellä kun se hetki tulee. Niinhän sinä oot toivonut itsekin.

Hautajaisjärjestelyt on tehty valmiiksi

Liedekset suhtautuvat kuolemaan maanläheisesti, arkipäiväisesti, jopa huumorin kautta.

– Kahden kesken olemme laskeneet leikkiä, että meidän seuraavan kaksiomme osoite on Haukiputaan hautausmaa.

Huumoria Liedekset ovat löytäneet myös asioita järjestellessään.

– Kun olemme esimerkiksi muuttaneet puhelinliittymät ja auton minun nimiini ja antaneet Jounin polkupyörän pojallemme, olemme yhdessä nauraneet, että Jounille ei taida jäädä mitään perunkirjaan merkittäväksi.

Hautajaisjärjestelyt on tehty valmiiksi. Yksi tyttäristä on pappi, hän hoitaa hautaan siunaamisen. Kantajatkin on valittu: neljä poikaa ja kaksi vävyä.

Viime kuukausina Liedekset ovat usein muistelleet yhteistä elämäänsä. Paljon on koettu yhdessä.

Jounilla oli kuljetusalan yritys, jolle kävi huonosti 1990-luvun pankkikriisin seurauksena.

– Olin hullu yrittämään, paljon poissa kotoa. Minulla kuten monilla muillakin yrittäjillä oli paljon velkaa. Sitten tuli lama, Suomen markka devalvoitiin, velka moninkertaistui yhdessä yössä.

Leena muistaa konkurssin jälkeiset vuodet harmaana aikana.

– Asiat olivat hyvin, kunnes tuli se rysähdys. Meiltä meni ihan kaikki. Menetimme kesämökin ja autot, mutta katkerinta oli luopua kodista.

46-vuotiaaksi saakka Jouni oli aina tien päällä. Autoilijan lastina oli ensin puutavaraa, sitten turvetta.

Sydäninfarktin seurauksena hänet passitettiin eläkkeelle. Kaksikymmentä vuotta lapsia ja kotia hoitanut Leena lähti työelämään.

Kun Leena kolme vuotta sitten jäi eläkkeelle, Liedekset alkoivat kulkea yhdessä seurakunnan aamupuurotilaisuudessa maanantaisin ja Martinniemen juttukahvilassa keskiviikkoisin. Koronatilanteen vuoksi ne ovat nyt tauolla.

– Nytpä meillä ei ole muita menoja kuin apteekissa ja kaupassa asioiminen. Jouni haluaa lähteä mukaan kylille, mutta oottaa autossa, Leena sanoo.

Jouni vitsailee, kuinka ikävää on joutua luopumaan ”suntion hommasta”. Hän on seurakunnan aamupuurotilaisuuksissa sytyttänyt tilaisuuden alussa kaksi kynttilään ja tilaisuuden päätyttyä sammuttanut ne. Jatkossa tämän  tehtävän hoitaa joku toinen.

Kun ahdistaa, istutaan hetkeksi keittiön pöydän ääreen juttelemaan

Toisinaan ajatukset alkavat ahdistaa Jounia illalla, nukkumaanmenon aikaan. Silloin Leena ja Jouni jäävät vielä hetkeksi keittiön pöydän ääreen porisemaan. Juttelu auttaa niinäkin kertoina, kun Jouni herää öiseen ahdistuskohtaukseen.

Myöhään eräänä iltana Liedekset istuivat taas juttelemassa keittiön pöydän ääressä.  Jouni sanoi toivovansa, että lapsenlapset heittävät papan arkulle hiekkaa ja että kantajat lapioivat haudan umpeen.

Kun Leena toppuutteli, että entäs jos on talvi ja kova pakkanen, Jouni sanoi olevansa varma, että riskit pojat ja vävyt hoitavat homman silloinkin.

”Kävin jo kerran siellä Pietarin tykönä”

Kuolema ei pelota Jouni Liedestä, sillä hän sanoo jo nähneensä, mikä kuoleman jälkeen odottaa. Vuonna 2006 hän sai sairaalassa leikkauksesta toipuessaan sairaalabakteerin ja oli kriittisessä tilassa.

– Kävin jo kerran siellä Pietarin tykönä. Paljon siellä oli tuttuja, mutta minut se laittoi vielä kotia.

Liedekset haluavat uskoa, että taivaaseen pääsee jokainen, koska helvetin voi kokea jo täällä maan päällä.

Sairaus on kirkastanut läheisten merkityksen

Joku on sanonut, että kuoleman lähestyessä tärkeät asiat korostuvat, ja vähemmän tärkeät haalistuvat. Jounille sairastuminen on kirkastanut läheisten merkityksen.

– Olen saanut elämältä ihania lapsia. Ja rakkautta.

Jouni sanoo, että ei oikeastaan haaveile paljon mistään.

– Tyttären perheen luona Hyvinkäällä olisi ollut mukava vielä käydä, mutta en enää jaksa.

Elokuussa lääkäri arvioi, että elinaikaa on jäljellä kuukausia. Viime päivinä Jounin kunto on aavistuksen verran heikentynyt. Väsymys on voimistunut eikä ruoka maistu entiseen tapaan.

– Mutta me olemme realisteja, niin tämänhetkisen kuin tulevan kanssa. Ei tehdä tästä mitään nyyhkytarinaa, Jouni ja Leena pyytävät.