Ainutlaatuinen, hauras hetki

Suomalainen lääkäriseura Duodecim julkaisi viime vuoden lopussa Hyvä käytäntö -suosituksen ensitiedon antamisesta. Sen tarkoituksena on luoda valtakunnallisesti yhteneväinen toimintamalli siitä, miten ensitietoa on hyvä antaa.

”On tärkeää tarkastella esimerkiksi sanoja, joita tilanteessa käytetään. Niillä on suuri merkitys.”

Katri Suhonen

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka vanhemmille tai perheelle annetaan tilanteessa, jossa he kohtaavat ensimmäistä kertaa oman lapsen tai sikiön vammaisuuden tai sairauden. Ensitietosuositus koskee sikiöitä, vastasyntyneitä tai alle 1-vuotiaita lapsia.

– Toimintamallin ajatuksena on täsmentää tapaa, jolla tieto annetaan. Tiedon saamisen tilanne ja siinä käytetyt sanat jäävät usein vanhemmille mieleen loppuiäksi, Kirkkohallituksen asiantuntija Katri Suhonen kertoo.

Hän korostaa, että hetki voi olla herkkä ja vaikea sekä tiedon vastaanottajille että sen antajille.

– On tärkeää tarkastella esimerkiksi sanoja, joita tilanteessa käytetään. Niillä on suuri merkitys.

Suhonen luennoi aiheesta Oulussa tammikuun lopussa järjestetyillä kirkon kehitysvammatyön verkostopäivillä.

Sanat syöpyvät mieleen

Tilanteen herkkyyden tunnistaa myös Rosa-Lia Anthoni. 17 vuotta sitten lääkäri lausui hänelle normaalisti sujuneen raskauden loppumetreillä musertavat sanat: en valitettavasti kuule sydänääniä. Vauva on kuollut.

– Muistan nämä sanat edelleen, ne syöpyivät mieleeni. En nähnyt enkä kuullut mitään, korvani menivät jotenkin lukkoon ja putosin tilaan, jossa pystyin vaan huutamaan. Se oli todella alkukantainen reaktio.

Anthonille kerrottiin, että vauva täytyy synnyttää terveysturvallisuussyistä alateitse. Hän joutui jäämään sairaalaan.

– Toivoin, että en joudu samalle osastolle odottavien tai synnyttäneiden äitien kanssa. En halunnut kuulla vauvojen ääniä. Tämä otettiin kivasti huomioon.

Ruumiinavauksessa selvisi myöhemmin, että kyseessä oli kätkytkuolema. Anthoni sai miehensä kanssa tukea sairaalapastorilta, joka rukoili perheen puolesta.

– Minulla oli huoli siitä, jos vauvaa ei kasteta. Minulle oli tärkeää, että hänet otetaan seurakunnan ja Jumalan yhteyteen.

Perheelle tarjottiin mahdollisuutta osallistua sairaalassa järjestettyyn vertaistukiryhmään. Anthonilla oli kuitenkin olemassa oleva kontakti psykiatriseen sairaanhoitajaan, jonka luo hän hakeutui omatoimisesti käsittelemään tapahtunutta.

Rosa-Lia Anthoni sai ensitietoa sekä kohtuun kuolleesta vauvasta että kehitysvammaisena syntyvästä lapsesta.

– Siihen aikaan ei ollut olemassa kirjallista tukea, johon olisi voinut kotona palata. Sairaalassa kerrottiin Käpy ry:n toiminnasta, mutta en pystynyt silloin hakeutumaan tämänkaltaisen tuen pariin.

Lohtua Anthoni haki sairaanhoitajan tuen lisäksi seurakunnan sururyhmästä.

”Istuin yksin lattialla ja itkin”

Noin vuoden päästä Anthoni huomasi olevansa uudelleen raskaana. Lääkäri lähetti Anthonin ultraäänitutkimuksen perusteella sikiötutkimukseen, jossa näkyi merkkejä siitä, että lapsi saattaa olla kehitysvammainen.

Seitsemännen raskauskuukauden aikana Anthoni huomasi, että vauva oli hidas ja vaimealiikkeinen ensimmäiseen vauvaan verrattuna. Seuraavan ultraäänitutkimuksen yhteydessä huomattiin, että vauva ei ole kasvanut normaaliodotusten mukaan.

Anthonille tehtiin lapsivesitutkimus, ja hänet passitettiin kotiin odottamaan tuloksia, jotka luvattiin antaa puhelimitse.

”Tuntui kamalalta ajatella, että pitäisi järjestää toisen lapsen hautajaiset heti perään.”

Rosa-Lia Anthoni

Ennen ensitiedon antamista pariskunnalle kerrottiin, että jos vauvalla on tietynlaisia kromosomimuutoksia, hän ei ole elinkelpoinen, eikä häntä voida hoitaa. Jos kyseessä on Downin syndrooma, vauvaa hoidetaan.

– Se oli sellaista kliinistä luettelointia ja vaikeaa kuunneltavaa. Toivoin, että jos vauvalla on vamma, se olisi Downin syndrooma. Tuntui kamalalta ajatella, että pitäisi järjestää toisen lapsen hautajaiset heti perään.

Tulosten odottaminen oli raastavaa. Lopulta puhelin soi.

– Minulle kerrottiin, että odottamamme vauva on kehitysvammainen. Hänellä on 21-trisomia eli Downin syndrooma. Piste.

– Se oli todella vaikea kuulla. Olin yksin kotona, istuin lattialla ja itkin.

Tyttövauva syntyi joulukuussa 2008. Hän joutui suoraan leikkaukseen. Anthoni sai kuitenkin nähdä vauvan ja kuulla hänen äänensä. Vanhempia pidettiin ajan tasalla vauvan tilanteesta.

– Vaikka vauvan syntymisen jälkeen tuntui, että jäimme perheenä jälleen yksin, olin todella onnellinen. Olin niin onnellinen siitä, että minulla on vauva, ja että hän on elossa.

Anthoni kokee, että esimerkiksi lääkäreillä ei ollut tuolloin tietoa tukijärjestelmistä tai vertaistuesta, jonka pariin vammaisen lapsen vanhempia olisi voinut ohjata. Myös ensitiedon antaminen puhelimitse ihmetytti.

”Ammattilaisille tilanne on tutumpi, kun taas kyseessä olevalle perheelle tilanne on aina ainutlaatuinen.”

Rosa-Lia Anthoni

Ensitietosuosituksen julkaisemista Anthoni pitää valtavan hienona asiana. Hän kiittelee erityisesti sitä, että suosituksen avulla terveydenhuollon ammattilaiset pystyvät huomioimaan perheen tilanteen yksilöllisesti.

– Ammattilaisille tilanne on tutumpi, kun taas kyseessä olevalle perheelle tilanne on aina ainutlaatuinen. On hienoa, että tämä asia on vihdoin nähty ja tunnistettu.

Elämä on hyvää

Anthoni kouluttautui pari vuotta sitten Etri-vertaisvanhemmaksi. Etri, eli ensitukiryhmäistunto tarjoaa keskustelumahdollisuutta lapsen vanhemmille ja lähipiirille, joita tieto erityisestä lapsesta koskettaa.

Etri-toiminnan kautta vanhemmat voivat saada vertaistukea jo raskauden aikana.

Toisten auttaminen ja tukeminen omien kokemusten kautta on hänelle tärkeää.

– Koen, että vertaisvanhempana merkittävin tehtäväni on tuoda tilanteeseen toivoa ja iloa perheeseen syntyneestä lapsesta. Elämä menee erityisyydestä huolimatta eteenpäin, lapsesta saa ja voi olla onnellinen, ja hänen kanssaan voi tehdä asioita.

Etri-toiminnan kautta vanhemmat voivat saada vertaistukea jo raskauden aikana. Anthoni kertoo toimineensa vertaisvanhempana Down-lasta odottaneelle perheelle.

Yhteydenpito tapahtui tekstiviestitse.

– Tämä on äärimmäisen hyvä ja iso askel asianmukaisen ensitiedon saamiseen. Toistaiseksi näyttää siltä, että tämänkaltaisen toiminnan koordinointiin tarvitaan järjestö, joka toimii linkkinä tukea tarvitsevan perheen ja vertaisvanhemman välillä.

Joulukuussa 2008 syntynyt tyttövauva on kasvanut 15-vuotiaaksi nuoreksi naiseksi, joka haaveilee koulunkäynninohjaajan ammatista. Downin syndrooma on tuonut mukanaan joitakin liitännäissairauksia, ja perhe saakin tiivistä tukea vammaispalveluilta.

”Koen, että lapsemme elää tällä hetkellä hyvää elämää.”

Rosa-Lia Anthoni

– Hän haaveilee omasta kodista, Anthoni hymyilee.

– Itsenäistyminen tulee ajallaan tapahtumaan tuetun asumisen kautta. Koen, että lapsemme elää tällä hetkellä hyvää elämää. Hän kävi viime kesänä rippikoulun, ja oli todella iloinen hänelle järjestetyistä rippijuhlista.

Rakenteellisesti syrjivistä sanoista luovutaan

Ensitietosuosituksen konkreettisia muutosesimerkkejä ovat muun muassa rakenteellisesti syrjivien termien ja sanojen muuttaminen sopivampaan muotoon.

Kirkkohallituksen asiantuntija Katri Suhosen mukaan on suositeltavaa, että geenivirhe-sanan sijaan ammattilaiset käyttävät jatkossa sanaa geenimuunnos.

– Vanhemmille annettavissa materiaaleissa on aikaisemmin myös lukenut, että vammaisen lapsen syntymä on aina kriisi. Tämä lause on muutettu muotoon voi olla kriisi, Suhonen täsmentää.

Suosituksessa korostetaan myös erityistä hienotunteisuutta muun muassa tapauksissa, jossa ensitiedon saajalla tai syntyvän lapsen vanhemmalla itsellään on jokin sairaus tai vamma.

Kirkon kehitysvammatyö ulottuu laajalle

• Kirkon kehitysvammatyön lähtökohtana on kehitysvammaisten kunnioittaminen ja heidän ominaisuuksiensa huomioon ottaminen seurakuntatyössä.
• Seurakunnissa tehtävässä kehitysvammatyössä toimitaan yhdessä kehitysvammaisten, heidän vanhempiensa ja muiden läheisten kanssa. Kehitysvammatyötä toteuttavat muun muassa papit, diakoniatyöntekijät ja nuorisotyönohjaajat.
• Kirkon kehitysvammatyötä ovat esimerkiksi erityisrippikoulut, asumisyksiköissä ja toimintakeskuksissa järjestettävät hartaudet, jumalanpalvelukset ja kirkolliset toimitukset, sielunhoito, ryhmät, leirit, tapahtumat sekä verkosto- ja vaikuttamistyö.

Lähde: evl.fi