Jari Haikolalle kehitysvammaisten oikeudet ovat sydämen asia

Meidän kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuksissa on vielä paljon parannettavaa, sanoo temmesläinen Jari Haikola.

Joulukuun alussa vietetään kehitysvammaisten teemaviikkoa. Viikon aikana nostetaan esiin kehitysvammaisten oikeuksia. Itsemääräämisoikeus on perus- ja ihmisoikeus, josta säädetään perustuslaissa.

30-vuotias Haikola haluaa vaikuttaa kehitysvammaisten oikeuksien toteutumiseen.

– Itsemääräämisoikeus tarkoittaa oikeutta itse päättää omista asioista, hän selventää.

Haikola on luokiteltu keskivaikeasti kehitysvammaiseksi. Päällepäin kehitysvammat eivät näy. Ongelmat tulevat esiin oppimisvaikeuksina sekä motoriikan ja hahmotuksen ongelmina.

Jokainen kehitysvammainen on aina yksilö, diagnoosi ei määrittele koko ihmistä.

Apua hän tarvitsee käytännön asioissa esimerkiksi keittiössä ja pukeutumisessa.

Haikolalle tekstien tulee olla selkokielisiä ja matematiikka häneltä ei suju ollenkaan. Äly kuitenkin pelaa ja keskustelu, toisten huomioiminen ja vitsailukin luonnistuvat.

– Jokainen kehitysvammainen on aina yksilö, diagnoosi ei määrittele koko ihmistä.

“Kehitysvammaiset eivät ole kauppatavaroita”

Jari Haikola asuu vanhempiensa kanssa, mutta hän on oikeutettu palveluasumiseen. Tämä tarkoittaa, että hän voisi hakea paikkaa jostakin kehitysvammaisten palveluyksiköstä.

Lähitulevaisuudessa Haikola haluaisi muuttaa johonkin tällaiseen yksikköön Oulussa. Häntä huolestuttavat kuitenkin kokemukset, joista hän on lukenut ja joista on raportoitu esimerkiksi television MOT-ohjelmassa.

Ne osoittavat, että kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen ei ole itsestäänselvyys.

– Viranomaiset eivät voi päättää ihmisen uskontoa, sitä kuinka usein hän käy kirkossa tai vanhempien haudalla. Kehitysvammaisilla on oikeus elää oman näköistä elämää, harrastaa ja pukeutua miten haluaa, hän luettelee.

– Kehitysvammaisilla on myös uskonnonvapaus ja liikkumisvapaus. Liikkumista ei voi rajoittaa ilman rajoituspäätöstä. Kehitysvammaiset ovat ihmisiä, eivät kauppatavaroita.

Kauppatavaroista puhumisella Haikola viittaa hyvinvointialueiden päätöksiin, joilla ihmisiä on siirretty asumisyksiköstä toiseen kustannustehokkuuden nimissä.

– Jokaisella tulee olla oikeus valita, missä asuu. Pakkomuutot on lopetettava, kehitysvammavaikuttajaksi itsensä kokeva Haikola painottaa.

Usealla kehitysvammaisella aikuisella on edunvalvoja.

Jari Haikola muistuttaa, että edunvalvojan päämies on aina asiakas. Edunvalvojalle asiakkaan hyvinvoinnin ja oikeuksien toteutumisen tulee olla ensisijaista.

Haikolan mukaan on tärkeää, että itsemääräämisoikeuden käyttämiseen saa tarvittaessa tukea. Vammaisjärjestöjen verkkosivuilta saa hyvin tietoa oikeuksista, myös selkokielellä, mitä Haikola kiittelee.

Hän muistuttaa, että jokainen voi vaikuttaa esimerkiksi yhdistysten ja seurakuntien kautta.

Ihmisen arvo ei saa perustua suorituksiin

Oulun seurakuntien kehitysvammaistyön pastorin Hanna Fähnrichin työalueeseen kuuluu 21 seurakuntaa.

Fähnrich kiertää alueen ryhmäkodeissa ja palveluasumisen yksiköissä. Usein mukana on myös muusikko Taina Voutilainen. Ohjelmaan kuuluu hartaus ja vapaamuotoista jutustelua.

Fähnrich kokee, että ihmiset tulevat mielellään hartauksiin.

– Olen tehnyt tätä työtä 13 vuotta ja tunnen ihmiseni jo aika hyvin. Kahvin äärellä on hyvä vaihtaa kuulumisia.

Itsemääräämisoikeus ja jokaisen ihmisen ainutlaatuisuus ovat myös Fähnrichin mielestä asioita, joista ei voi tinkiä.

– Ihmisen arvo ei saa perustua suorituksiin, niin kuin suoritusyhteiskunnassa usein tunnutaan ajattelevan.

Jokaisella on luovuttamaton ihmisarvo ja arvo sellaisena kuin hän on.

– Jokaisella on luovuttamaton ihmisarvo ja arvo sellaisena kuin hän on. Se on kirkon viesti ihan jokaiselle ihmiselle.

Fähnrich näkee työn liikkuvan seurakunnan ja yhteiskunnan rajamailla. Seurakuntien kehitysvammaistyöntekijät tekevät paljon yhteistyötä paikallisten tukiyhdistysten ja eri toimijoiden kanssa.

– Kun resurssit pienenevät järjestöpuolella, seurakunnat ovat entistä tärkeämmässä asemassa ihmisyyden puolustajina.